SM-ről szóló könyvek

Az első blogom írásakor fogalmazódott meg bennem, hogy ha már ezt a betegséget kaptam a sorstól, akkor a sorstársaimon kellene segítenem. Igen ám, de hogyan? Folyamatosan próbálkozom, hol egy bloggal, aztán egy másikkal, most egy motivációs füzettel, és mindeközben a közösségi oldalon, betegségcsoportokban. Sok pozitív visszajelzést kapok, ami tudatja velem, hogy jó úton járok. Ha csak egyetlen embernek is tudok segíteni a tapasztalataim átadásával, ha csak egyetlen szomorú betegtársamat tudom megvigasztalni/jókedvre deríteni, máris hasznos az, amit teszek.

Hárman ültünk egy szobában... A vacsoránál csendesen beszélgettünk, ahogy ez ilyenkor szokásos minálunk. A társalgás megoszlott hármunk között. Ketten hangosan beszéltünk... de a harmadik partner csendben maradt. Egy szava sem volt, de ez nem is volt várható, mert a betegségek nem tudnak beszélni, még ha olyan híresek is, mint az SM (Szklerózis Multiplex). Ahogy ültünk az asztalnál, még az sem derült ki, hogy ő is jelen van. Csak akkor nyilvánult meg, ha felálltam valamiért. Az állás még hagyján - egy kis kapaszkodás, valami tétova billenés, és aztán már lehet is lépkedni... Ez még éppen ment is, bár SM barátunk mindent elkövetett, hogy ez (is) egyre nehezebben sikerüljön.

Csépány tanárnő és Illés tanár úr komoly feladatra vállalkozott a Klinikai neuroimmunológia című könyv megírásával. A neurológia, a genetika, a proteomika és az immunológia rohamos fejlődése egy új tudományterületet hozott létre, a neuroimmunológiát. Így vitathatatlanul egy hiánypótló, értékes mű született a szerzők tollából.

Gondolkodtam, hogy kinek ajánljam e kötetet. Ajánlom betegeinknek - és nem csak a sclerosis multiplexben szenvedőknek, hanem minden betegnek - mert nincsenek egyedül szenvedéseikben, gyűjtsenek erőt mindennapi küzdelmükhöz. Ajánlom orvosoknak és nővéreknek, hogy találkozzanak egy kétségekkel küzdő, mélyen érző ember napi harcával. Ugyanilyen küzdelmet vívnak betegeink, akiknek ágyánál nap mint nap megvitatjuk a gyógyuláshoz vezető út ágas-bogas lehetőségeit. Ajánlom a vasutasoknak, mert ízes történeteket olvashatnak a kis (és nagy) állomások kicsit már távolibbnak tűnő világából. Ajánlom a média szereplőinek: hogyan lehet, sokak által elismert és kedvelt, magas színvonalú egészségnevelő műsort szerkeszteni, lelkiismeretes munkával, odaadással. Valójában ajánlom mindazoknak, akik kíváncsiak egy érző, sok szenvedésen keresztül ment ember őszinte világára.

Egy hónappal az esküvője után a harminchárom éves Cami Walkernél szklerózis multiplexet állapítottak meg, ami alapjaiban rengette meg az életét. Az idegrendszerét megtámadó betegség miatt folyamatos orvosi kezelésre szorult, alig tudott járni, és a házassága óriási nyomás alá került. Mindennap újabb aggodalmak töltötték el: Tolószékben fogom végezni... Mindennek vége... Miért pont velem történik mindez? Cami kilátástalan helyzetében szokatlan segítséget kapott egyik barátjától, egy afrikai füvesasszonytól. "Ajándékozz el huszonkilenc ajándékot huszonkilenc nap alatt! - így szólt a tanács. - Ha ajándékozol, arra összpontosítasz, mi mindened van, amit fel tudsz ajánlani másoknak, amivel segíteni tudsz, és ez végző soron rád is jó hatással lesz."

Két szerelmes fiatal, egy város, egy betegség... a remény. Az "Egy nyár a szörnnyel - Élni, sírni, nevetni a sclerosis multiplexszel" egyszerű történet a hétköznapokból, valakiről, akit megtámadott a szörnyű kór, a sclerosis multiplex, és arról, aki nagyon mélyen szereti a beteget, mellette él, és segíti nap, mint nap. Egy szerelem története, amit a "szörny" felfedezésének fájdalma fűszerez, amellyel együtt kell élni, folytatni a hétköznapokat munka, barátság, kalandok, gondtalanság közepette. Mindez enyhe iróniával elbeszélve, derűsen, mosolyogva, tudva, hogy van remény. A remény vezette a főszereplőket a betegség felfedezésének első fázisától a depressziótól addig, amíg újra megtalálták az élethez az utat.

A sclerosis multiplex (SM) és az autoimmun betegségek terápiájában az utóbbi években megjelent immunintervenció lényeges szemléleti változást jelez a klinikumban. A sclerosis multiplex kezelésében alkalmazott két, különböző mechanizmusok révén ható terápia − interferon-ß és a copolymer-1 − a beavatkozások szelektívebb és specifikusabb távlatát, és a relapszusok profilaktikus kezelését jelenti.

A sclerosis multiplex egy olyan betegség, amely nem gyógyul meg spontán, és nem a különbözõ kezelési módok alkalmazását követõen. A beteg élethosszát szerencsére alapvetõen nem befolyásolja, nem rövidíti meg. A lényegesen gyakoribb, epizódokban jelentkezõ forma az aktív epizódok közötti tünetmentes idõszakban meghagyja a beteg számára a teljes értékû életminõséget, ugyanakkor a megbetegedés aktivitása idején a beteg teljesen munkaképtelenné válhat. Az életminõség lényeges romlása általában hosszú évek múltán jelentkezik mozgáskorlátozottság, csökkent testi és alkalmanként alacsonyabb szellemi terhelhetõség formájában. E könyv célja, hogy a betegekben és az aggódó hozzátartozóikban a leggyakrabban felmerülõ kérdésekre olyan választ adjon, amit a mindennapi életben hasznosítani tudnak.

Felvilágosító, oktató anyag olyan gyermekek számára, akiknek valamelyik szülője sclerosis multiplexben szenved. A könyv főhőse Benjámin, egy nyolc éves kisfiú, akinek édesanyja SM beteg. A kis Benjámin egyszerű, érthető történeteken keresztül segíti az olvasót a mamánál fellépő SM tünetek megértésében és elmeséli, ő maga hogyan birkózott meg ezzel a nehéz helyzettel. A könyv minden oldala színes, kedves rajzokkal illusztrált.

Alcíme szerint ez a könyv sérült szülők és egészséges gyerekeik családon belüli viszonyáról íródott; a szerzők sclerosis multiplexben szenvedő felnőttekkel és családtagjaikkal végzett szakmai munkájának tapasztalatait és következtetéseit összegezi − az átlagolvasó számára hozzáférhető stílusban.

A Juhász Pál professzor által szerkesztett monográfia azoknak az előadásoknak az anyagát tartalmazza, amelyek egy SM továbbképző tanfolyamon hangzottak el az OTKI-ban. A gyűjtemény összességében átfogó képet ad a sokat vitatott kórkép aktuális problémáiról, elsősorban a patogenezis, a diagnosztika és terápia, valamint a témához kapcsolódó immunbiológiai, EEG-s és genetikai kérdések vonatkozásában. Előadott témájában az előadók mindegyike évek, évtizedek óta végez kutatómunkát. A tanulmányok színvonala mindenben korszerű, a dokumentáció gondos. A szemléltetést számos táblázat és ábra segíti. A monográfia elsősorban a témával foglalkozó kutatók, ideggyógyászok, patológusok, de valamennyi belgyógyász, sőt általános orvos érdeklődésére is számol tarthat.